王甲:活着的姿态

发布于:2016-05-27 10:56:57
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 活着,有价值地活着,对我而言,是生命巨痛里的一种抚慰,是感恩父母大爱的告白,是心中依然有梦的真实呈现。

 

王甲:活着的姿态

文-李进

 

20147月,一个名为“ALS冰桶挑战”游戏在美国风靡,并迅速蔓延。参与者在网上发布被冰水浇遍全身的视频,然后点名要求其他人来参加。活动规定,被邀请者要在24小时之内接受挑战,要么就选择为对抗“肌萎缩侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时达到募款的目的。

 

“给我来桶冰水,我也要挑战。”王甲用眼睛在电脑上说。呼吸机的马达在工作着,他戴着氧气面罩,全身僵硬,唯一能动的眼珠望向母亲。此刻,他与这恶疾已对抗了8年。

 

被坚冰禁锢住的鲜活生命

 

王甲出生在吉林省白城市,他喜欢文学,痴迷音乐和书法,10岁加入中国青少年书法协会,在东北师范大学视觉艺术学院读书时,曾经挥舞着拖把,蘸着墨汁,在8米白绢上写大大的“爱”字,献给非典时期的白衣天使,被同学誉为书法王子;他酷爱运动,崇拜阿伦·艾弗森,是校园小有名气的“篮球三剑客”。

 

在同学眼里,他是上帝宠爱的人,大学一毕业,就从2000多名竞聘者中脱颖而出,被中国印刷总公司录用。那一年,北京卫生局贴满大街小巷的“预防流感,接种疫苗”的温情招贴,那是他的得意之作,他主持设计的中国印刷博物馆数字馆,得到盛赞,在这个被众多设计师向往的平台上,他如鱼得水,创作出许多经典作品。一年后,被破格晋升为设计部负责人。

 

可是,天妒英才,2007年7月,灾难突然降临了。他发现手没力气,攥不紧拳头。到了10月底,说话开始“呜噜呜噜”含糊不清。医生初步怀疑是“神经元症”。这是世界罕见的绝症,患者的肌肉会逐渐萎缩,最后丧失各种功能,直到呼吸衰竭。

 

“一定是医生误诊!”他不相信。然而,1211日,在北京大学第三医院,他确诊患上了“肌萎缩侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。他才24岁,刚刚参加完总公司举办的运动会,并以百米1037的成绩获得冠军。

 

眼泪虽在眼眶中,可骨子里的倔强占了上风,他照样去上班,去健身。他走得歪歪扭扭,别人蹭一下,都会打个趔趄,公交到站一个刹车,就会摔倒,每次重新爬起来,他故意把脚步迈得更有力。

 

可是,病魔没因他的不服输被吓退,病情没因各种苦药、火灸、拨筋的治疗停止恶化,他从踉跄走路到坐上了轮椅,公司的一纸解聘书也递到面前,他沉默了。一个年轻鲜活的生命,从天堂坠入了地狱。

 

一场心灵地震带来的破冰之旅

 

2008年5月12日的汶川大地震,给王甲带来强烈震撼,面对无数死难同胞,他泪流满面,暂且忘记了自己的痛。他从捉襟见肘的钱袋里拿出200元捐给灾区,用不听使唤的手,情不自禁写下“中国人的脊梁”几个毛笔字。他用了许多“大词”来诉说感受,比如祖国、民族、同胞,以前他不喜欢用,可现在他不认为它们空洞,而是包含血肉,最能传达人在危难困境中需要的一种力量。他一口气又创作了两幅呼吁同胞振作的海报,被《现代商业银行》杂志发现并采用,还寄来3000元稿费。

 

原来自己还有价值,他把这笔钱捐给了灾区,重拾起心爱的设计。每天,父母推他到电脑桌旁,把他唯一能动的那根手指放在鼠标上,一幅幅设计作品诞生了。

 

王甲应博友清净之莲的邀请,为《天天》杂志创刊号设计的封面,大气唯美,静谧中蕴含万物萌发的画面,特别吻合刊物风格。一直和他在网上交流的清净之莲,想象不出这富有创意的设计,这跳脱灵动充满智慧的文字,出自一位身患绝症的青年之手。她亲自从大连飞到北京探望王甲,并写下了一篇《融化渐冻的心》。博文很快传播开来,感动了无数网友,汇款单从四面八方涌来,有人登门看望,还有人专程前去想从他身上汲取生活的力量。

 

王甲的心灵再次受到震撼,他开始广泛接触社会和人群,参加公益活动,与病友交流,给同样患渐冻人症的科学家霍金写信,霍金来信鼓励他将目光放到残疾不可阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,这给了王甲莫大鼓舞。

 

2011年8月21日,王甲在慈善晚会上拍卖两幅设计作品《渐冻的心炙热的灵魂》《国魂》,将30万善款全部捐给儿童星光基金。他用一首诗《燃冰》来表达情怀,感恩所有给予他温暖的人。在博友虹妈的帮助下,他在宋庆龄基金会成立了渐冻人基金,以帮助这个群体。

 

20127月,他的第一部书《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》出版发行,他用一根手指敲出的20万字,是生命的奇迹。李连杰、周杰伦、周涛等百位文艺界体育界人士被他的精神所感动,以各种方式给予支持和鼓励。

 

王甲在肉身的禁锢中,挣扎着伸出一根手指,探索生命的色彩。仿佛匍匐在千仞之上,在翻越一座座高山时,留下了顽强而有质地的生命足迹。他被评为“身边的雷锋·最美北京人”,他是“2012年度平凡的良心”和“2012年度北京榜样”,他被《人物》杂志评为“2014年三十大人物”。

 

2015年4月,王甲第二部书《不可阻挡:用眼睛书写生命》由北京大学出版社出版发行,中国宋庆龄基金会主席胡启立先生亲自作序,称他是一个真正的钢铁战士,用生命发射的光芒,鼓舞了所有的人。6月27日,中国宋庆龄基金会在北京宋庆龄故居举行了王甲新书新闻发布会。

 

残酷的命运只给王甲留下了一双眼珠,他用它寻找生命的出口,让残缺的生命,一直飞翔,永不妥协。

 

人生在最黑暗时,要努力成为发光体

 

与王甲面对面采访,能深切感受到他的阳光和坚毅,他眼神里透出一股劲,有着不动声色的穿透力。借助眼控仪,王甲用眼睛回答了笔者的问题。

 

记者:作为一名出色的设计师,你认为设计的最高境界是什么?

 

王甲:成为艺术品是设计的最高境界。设计就是把一个很平凡的事物,用设计理念把它转变成另一个概念,思维和实际的东西做到相互融合,至繁归于至简,才能准确传达出要表达的东西。

 

生病后,我对设计理念有更深的理解。第一届北京“ALS”国际学术研讨会上,我设计了一幅海报,把“冰”与“火”两种元素放在了一起,几块冰燃着火焰,冰在融化,那是渐冻人冰封住的体内,潜藏着炙热的对生活的爱,对温暖的渴望。这个设计语言里有我灵魂深处文字难以名状的激情和哀伤。当设计有了情感投入,才有灵魂,有灵魂的东西是活的,让人过目不忘。

 

记者:你的两部书最想告诉读者什么?

 

王甲:生命是脆弱的,也是坚强的。对生命多一分尊重和理解,让自己在繁杂世界里,学会感知幸福。无论你身处什么境遇,都不要绝望,学会奉献,懂得去爱。

人生在最黑暗的时候,要努力成为发光体,帮助自己度过无助艰难的时刻。越是黑暗的就越接近光明,如果你找不到任何希望,就把自己变成那不可阻挡的光源。

对于渐冻人来说,我的肉身现在成了摆设,灵魂是否丰富和强大,决定我的生命质量。写书的过程,我也在梳理内心,寻找答案,文字给了我力量和滋养,我期待读者同样能从中得到。

 

记者:你有过绝望时刻吗?是怎样度过去的?

 

王甲:我曾梦想成为一流设计师。从大栅栏到东四十条,上班大约40分钟路程,我骑着自行车,挂着耳机听张韶涵的《隐形的翅膀》。我拼命工作,希望有一天成为父母的骄傲,让他们过上幸福生活。当一切成为泡影,我的天空塌了下来,看不到亮光和任何希望,如同人走在刀尖上,每一分钟都是痛苦的煎熬,心里特别绝望。

当我为汶川大地震设计的公益海报被杂志采用,我重新振作起来,开始设计、写诗、出书、做公益。忽然发现,原来每向前走一步,都别有洞天,我的存在有了价值,我终于找到了出口,走出黑暗,并写下了属于自己的传奇。

 

记者:活出一种姿态,对你来说意味着什么?

 

王甲:医生说我最多能活两年,可我已坚持了8年。从最初的惧怕死亡,到不甘心,到现在的坦然面对。活着,有价值地活着,对我而言,是生命巨痛里的一种抚慰,是感恩父母大爱的告白,是心中依然有梦的真实呈现。我是一条“腐朽的船”,风浪仍在击打着我,可我从未停止前行,努力开辟一条条新的航道,到达可能到达的地方,不放弃追梦,不停止思想。

 

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