生命终点的守护者

发布于:2014-04-21 14:22:12
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如果一个人能努力来到老年,这是生命莫大的眷顾和幸运;年老和死亡对于我们所有人而言,都是一个不可回避、需要学习的生命课题。

生命终点的守护者

文/依江宁


目睹无数重症病人死前的痛苦,英国女爵士西西丽·桑德斯创立了世界上首家临终关怀医院,成为临终关怀运动的首倡者。她告诉那些挣扎在生死边缘的人:“你重要,因为你是你。即使在生命的最后一刻,你依然重要。我们将竭尽所能,不但助你平静离去,更让你在离世前好好生活。”

这句话已经诞生40余年,也被视为人类文明进步的标志之一。

国内的临终关怀起步较晚,上海的王莹是桑德斯的追随者。在母亲突发癌症后,王莹体验到死亡和生命的教育,最终辞去广告行业工作,与志同道合的朋友一起创建了“手牵手生命关爱发展中心”,用爱守护生命,走向终点。

选择这条路不仅仅出于善心,王莹认为,死亡是每个人都要学习的一件事。在临终关怀的旅途中,这群志愿者目睹死亡,更加珍惜生命,也让生命得到最后的尊严。


找到人生的另一种状态


王莹曾是一家广告公司的项目经理,业绩出色,收入丰厚。处在这个光鲜的圈子里,要有怎样的穿着,如何消费,都有着具体物化的标准。王莹常有一种恍惚的感觉,经常到处跑,忙碌到麻木,晚上有时做恶梦,看见那些表面的繁华会像泡沫一样,啪,一下就没有了。

2006年年底,王莹的母亲被诊断出癌症。拿到诊断书,她问医生:“后面还有多久?”医生说:“大概不到一年,你准备好吧。”王莹久久站在走廊,腿抖得走不进母亲的病房。

之后的一年多,王莹奔波于家、医院和公司。工作之外,如何安抚母亲,如何面对死亡,让她无比焦虑。她找到当医生的表弟,询问他如何做心理疏导。表弟说,医生一般不掌握专业的心理学知识,不如自己找个学校系统学习。正好华师大有个这样的班,包括授课和实习,之后可以报考国家心理咨询师证,王莹就报了名。

万幸,母亲的病情得到控制,渐渐好转,王莹的心理咨询师课程也即将结束。

这时,汶川地震发生了。王莹立即加入了一个心理咨询师志愿者的团队。在四川安县的一所小学,有个震后幸存的小女孩,一直跟着她,不说话。有次,小姑娘放了个鸭蛋在她电脑旁边。王莹不肯收,小女孩说,“我知道你是从上海来的跟我们在一起,就很好。”王莹明白,小女孩为这种远道而来的陪伴,感到温暖。当人突遇死亡,犹如身处孤岛,最最渴望有人陪伴。

从四川回来后,王莹就在思考一个问题——在上海还能做点什么?

上海每年新增3.5万~4万癌症病人,其中多为晚期。年老和死亡对于所有人而言,都是一个不可回避、需要学习的人生课题。为了让我们所爱之人在生命的最后阶段,能够被祥和宁静所环抱,我们可以做些什么呢?如何在陪伴的日子里,给予更多心灵的关爱?当亲人离开时,如何不让这成为精神上永久的伤害?

王莹接触到“临终关怀”这个概念,与好友黄卫平一拍即合。一次偶然,两人听闻上海市肿瘤医院缺少能够面对死亡压力的志愿者,这个契机促成了“手牵手临终关怀志愿团”的诞生。

为了专心干好这件事,她辞掉了高薪的工作。


越到终点,人性越柔软


王莹虽是善意,但许多家属对患者有强烈的“保护欲”,不容许陌生人靠近,对临终关怀也容易误解。在这种情况下,王莹就和志愿者们“泡”在病房里,边学习边消除患者和家属的戒心。  

几乎绝大多数的家庭,都回避着死亡的真相。家属对病者隐瞒病情,患者也对家属难述心声,他们往往各自纠结在善意而又浅表的谎言中,却不会利用最后的时光,与亲人一起探讨即将到来的死亡,并试着勇敢地一起面对。

王莹说:“病人不仅要忍受病痛折磨,眼睁睁地看着自己慢慢死去,但又无法与他人言说。那种感觉让他们在最后的时刻孤独无援。”

回避死亡,就没法与自己的生命好好告别。王莹倡导的临终时刻,不是在疼痛、沉默和绝望中数着日子离开,而是病人和家属坐在一起聊天,回顾一生最美好的时光,在温馨的气氛下互相道别。

当家属不愿意面对现实时,王莹常问的三个问题是:如果是你得病,你想知道吗?知道后,你有什么事想做?如果事后什么都没讲就这么走,你会后悔吗?听到这三个问题,家属通常都会陷入沉默。

王莹印象最深的是一个癌症患者女儿的求助。姑娘向母亲隐瞒了病情,回到家里内心沉重,沉默无语,一踏进病房又马上装出笑嘻嘻的样子。她即将崩溃,仍不敢跟妈妈沟通。

当她哭诉时,王莹安慰她,马上和母亲做交流,告知实情。如果哪一天母亲走了,要交代的都没有交代,会留下更大遗憾。很多家属在收拾遗物的时候,会发现死者生前的一些心愿没有完成,内心十分内疚,甚至终生抱憾。

在王莹的帮助下,这对母女终于捅破窗户纸,彼此表达着爱和不舍,在病房里抱头痛哭。那些压抑发泄掉了,人也安静了,勇敢地迎接死亡。

曾有一位女性,确诊癌症后十分淡定,坦然接受,甚至不愿意继续治疗。王莹还是会有困惑:这位阿姨向她抱怨,医院的理发师手艺不精,把她的头发剪得很难看。既然对容貌都如此爱惜,怎么会不留恋人生呢?

一番深谈后得知,夫妻俩已冷战多年,几年来虽在同一个屋檐下,却不曾说过一句话,全靠女儿转达。哀莫大于心死。阿姨的冷淡高傲,实际是心里藏着爱的黑洞。几经辗转,王莹见到了这位丈夫。最后,他跟妻子道歉说:“千错万错都是我的错,现在我们就好好治病吧”有志愿者为夫妻俩送来了栀子花,阿姨也同意接受治疗,和丈夫犹如新婚夫妻一样恩爱。

活着的时候,让彼此知道自己是多么爱对方,这非常重要。

王莹说:“越到终点,人性越柔软。我感受更多的,是爱的流动。”志愿者要做的,是将这种爱激发出来,让生者与逝者都少遗憾。

近5年来,王莹带领团队先后为近900户临终者家庭、2000户癌症与老年家庭提供支持服务,并发展培育了400多名社会志愿者。他们也推动了复旦红十字会、交大医学院的大学生社团开展临终关怀服务。在浦东塘桥、潍坊、陆家嘴、北蔡、花木这5个街道里,“手牵手”也搭起了家庭互助会这一平台,让病友家庭和志愿者自主开展健康科普、心灵关爱、社区活动等。


与生命对话,与死亡握手

志愿者们把临终关怀的经历,看作自己的“修行”。

“我们去面对死亡,但并不意味着这是一件灰暗、绝望和缺乏成就感的事。相反,这是一场最生动的生命教育——对逝去生命的不舍,会让我们更珍惜自己的生命和健康。”

做了志愿者后,志愿者伊宁发现自己对人的认识变了,“过去特别喜欢看名人传记,总觉得只有轰轰烈烈的生活,才让人觉得没有白来世间一场。但当我坐在病房里,听那些临终者回顾一生,才发现最平凡的生命都是一部史诗。”

伊宁把家里发黄的老照片扫描冲洗出来,还找到22年前过世的外公写的回忆录,打印出来分送给家人们,一位姨妈收到后,握着她的手说,这是一份最好的礼物。

在国外,临终关怀的理念有着深厚的哲学、历史和社会土壤,“生命教育”课程已被国外许多学校列为学生的必修课。在这门课上,既要讲述生命的起源,也要讲述死亡,孩子们会被带到郊外专为绝症患者提供善终服务的宁养院,把花瓣轻轻撒向临终者的床榻,微笑着目送他们告别人世。

而在国内,生命教育还是非常缺失的。王莹和她的团队也试着做一些事情。

最近,“手牵手”正在筹建一个4D生命体验馆,在这个体验馆中,你将经由预立遗嘱、遗体捐赠、撰写自己的墓志铭等一系列的死亡预演,最终进入一个全息的4D焚化炉,去切身体会肉体被焚化的一瞬间:在黑暗的空间里,当熊熊烈火默然升腾起来,你对自己的一生,会做何评价?又将以怎样的姿态,面对即将到来的新生?

死亡只是一个新的开始,与焚化炉相连的,还有一个4D的全息子宫,你不但会经历一次肉体上的重生,还拥有对新生的重新选择。如果有进一步的需求,可以在接待中心,找专业心理咨询师对谈,现场还有各类公益组织的对接点,他们对你的新生提出更多积极建议。

这个体验馆已经在众筹网站上筹集到了41万多元的资金。在王莹看来,将来生命体验馆不仅可以作为中小学生、酒驾者和普通公众的生命教育基地,更适合专业人员如企业内训、社工、心理学机构、医护人员等进行专业培训。

“手牵手”有份志愿者宣誓词:如果一个人能努力来到老年,这是生命莫大的眷顾和幸运;年老和死亡对于我们所有人而言,都是一个不可回避、需要学习的生命课题。

就让我们共同面对死亡,和逝者好好告别,给予逝者最后的温暖和尊严。

责任编辑:陈敏

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